Ik merk steeds meer dat ik het verleden los wil laten, dat wat er gebeurd is draai ik niet meer terug. De schade is er. Die meldt zich toch wel iedere dag en/of nacht in wat voor vorm dan ook, soms mild soms in van schroef dat onderdeel er maar af. Het liefst praat ik niet zoveel over die stomme klachten, ze gaan er niet van weg namelijk. Je ontkomt er niet altijd aan natuurlijk al is het maar om het voor mezelf behapbaar te maken of mensen die belangrijk voor mij zijn te laten weten waarom er wel of iets niet lukt. Soms frustreert het, soms maakt het verdrietig, de belemmering die je dan ervaart of de pijn die wakker maakt.
Het negeren werkt niet, kan ook niet altijd. Erover praten zou goed zijn maar de lijst is lang en je wilt ook niet steeds hetzelfde zeggen en vooral niet dat mensen denken nou heb je haar weer met d’r klachtjes. Daarbij heb ik de contacten met andere juist om het gezellig te hebben. En soms wil je er over praten maar dan krijg je de reacties van o dat heeft mijn ….. ook en die is ervan af door….., of dat heb ik ook maar ik negeer het gewoon, of uhhhh men denkt hetzelfde te hebben waardoor je niet kunt uitleggen wat het voor jezelf betekent. Want heel vaak komt er dan bij mij nog iets achteraan maar dat heeft echter geen nut om te vertellen als de luisteraar niet geïnteresseerd is. Dan bescherm ik mij zelf in die situatie en ga over op iets anders.
Dus zoals m’n hulpverlener zegt, schrijf het van je af. Je kunt het dan net zo vertellen als je wilt, niemand die van je wegkijkt, niet luistert of je in de reden valt. Nou bij deze dus. Ik hou het vandaag even bij de beperkingen die ik nu ervaar. De dingen die ook spelen maar op de achtergrond op het moment of de leuke dingen die ik doe volgen in een ander blog. Dus voor de positivo’s onder ons wees gerust dat komt nog uitgebreid aan de orde. Voor de acceptatie is echter aanvaarding nodig, het onderkennen en dan pas door naar iets anders, anders blijf je op de vlucht.
Voor de nieuwe lezer. Ik heb Relapsing Polychondritisch (vernietigt je kraakbeen en dat zit bijna overal in), daar hoort voor mij bij vasculitis (aderontstekingen), polyneuropathie, dunne vezel neuropathie en sinds kort de verdenking van het syndroom van Sjögren.
Voor het gemak begin ik bovenaan het lijf, het haar is mooi grijs dus daar geen problemen. Die beginnen daaronder, balansproblemen door hersenzenuwschade/aantasting evenwichtsorgaan bij het rechteroor. Daardoor ben ik niet stabiel en dat betekent o.a. kijken waar ik loop en dat ik soms al in de ochtend dronken lijk, hoe donkerder het is hoe lastiger het is en alleen lopen werkt het best, zonder praten. Maar ook aankleden enzo is soms een sport want ik wil nog niet toegeven om te gaan zitten en blijf oefenen. De ogen gaat het nu goed mee dankzij de ophoging van de Humira en toevoeging mtx! Neus kraakbeen is wat slap links dus met slapen op rechts is wat lastig, dan hou ik die met m’n hand in een speciale houding open (lol) tot ik toch weer moet draaien. Verder is m’n neus, mond, keel heel droog met liggen, dat is aan de ene kant gunstig omdat ik mij nu niet meer kan verslikken in mijn speeksel als ik op m’n rug in slaap val maar erg lastig/pijnlijk slikken als je keel vastplakt en daarbij een vieze smaak in keel en neus door dat taaie slijm. De rimpels in het gezicht vallen reuze mee dus daar geen klachten over.
Dan komen we aan bij de hals. Daar speelt veel. Een verdikte schildklier die de luchtpijp opzij duwt. Diezelfde luchtpijp die onder speciale omstandigheden af en toe dichtklapt en dan heel even de zuurstof wegvalt. Luchtpijp is niet ontstoken op het moment dus ik blijf voorlopig gewoon ademen. Wel moet ik niks tegen m’n hals hebben liggen met slapen anders word ik happend naar adem wakker of ook geen prednison slikken want m’n hals zwelt dan op en ook dan een stikkend gevoel, alsof iemand langzaam je strotje dichtknijpt.
Verder zijn er in de hals/nek/rugwervels (hele rug zei arts) de tussenwervels (kraakbeen) aangetast dat betekent dat de wervels bot gaan aanmaken om je rug en nek stabiel te houden, dat is mooi maar ook gelijk in adequaat omdat het scherpe puntjes worden. Daarnaast stenoses dus is het oppassen voor het klem komen te zitten van de zenuwen. Je kunt voorstellen dat dit vaker voorkomt bij andere aandoeningen en ook veel klachten geeft. De naarste klacht die ik had was een pijnlijke knak in de nek en dan net alsof je hoofd valt. Dat mocht niet meer gebeuren dus daarom de nodige restricties gekregen, o.a. niet zwemmen en fietsen. Die 1e deed ik voor de rest van het lijf maar ging niet meer met m’n nek en rug zwemmen komen we straks op terug. Fietsen zou ik nu wel tijd voor hebben maar helaas pindakaas. Niet zwaarder tillen dan een 1 kilo, tegen je lichaam aan. Mag nog meer niet maar dat zijn dingen die ik toch al niet deed zoals bijvoorbeeld yoga. De restricties hebben wel geholpen, geen vallend hoofd meer. De overige belemmeringen zijn zitten aan een bureau of tafel (als ik tussendoor even kan liggen dan prima, wordt wat lastig in een restaurant dus dan is het gewoon even doorbijten of het niet te lang maken) Ga ik nog tips/oefeningen voor krijgen om hopelijk met kleine stapjes dit te kunnen verbeteren!! Want veel pijnklachten (neuropathie) daarna is gewoon niet fijn, vooral in de nacht niet. Staan geeft dezelfde problemen en wat langer lopen kan dat ook geven maar dan helpt het als ik af en toe op een bankje kan zitten.
Oké bij de romp horen ook de schouders. Die zijn ruk. Rechts geen kraakbeen meer, bot op bot (dus geen rugzwemmen) en ook op een plek die niet te restaureren is. Links (zoals arts het benoemde als uitleg) een carpaal tunnel syndroom in de schouder. Bijzonder beperkend bij zitten op de bank…., liggen, grijpen, aankleden nou ja je begrijpt het wel gewoon ruk en mag er van mij af. Wij zakken af naar de handen. Nou daar is alle ellende begonnen dus daar doorzakkende gewrichtjes en zenuwschade rechterhand. Mag ik niet mee knijpen, onmogelijk natuurlijk maar niet te lang mee knijpen dus boek op schoot of liggend met de ereader etc.
Dan de heupen. Zijn volgens reumatoloog net zo slecht als de schouders. Knieën verwacht zij ook maar daar nog geen echte klachten voor mij!! Dus ik vind ze primaaaa. De ontstekingen zijn ook in de heupen onder controle. Vooral links last van gehad maar die werkt nu het beste, rechts wil niet. Zak er doorheen. Hele rechterbeen is ruk. Spierkrachtverlies bovenbeen, volgens fysio te makkelijk om dat alleen bij de heup te leggen, zij betrekt ook de polyneuropathie hierbij. Rechteronderbeen door ontstekingen knie afgeklemde grote zenuw gehad daardoor niet lang kunnen autorijden, geen goede loop en krachtverdeling in de voet en dat zorgt weer voor overbelaste slijmbeurzen in de zijkant boven benen, die komen vanuit de heupen. Gelukkig geen last van die slijmbeurzen met lopen wel helaas met slapen dus op de zij slapen is er niet bij, niet voor lang in ieder geval. Knap ruk vind ik zelf. En dan hebben we nog de dunne vezel neuropathie, vermoedelijk door de vasculitis). De klachten die ik daarbij ervoor is o.a. de zogenaamde dekenintolereantie dus je kunt niks op je benen hebben liggen anders lijkt het niet of je in prikkeldraad vastligt. Verder gevoelsverlies en warmte/kou niet goed kunnen aanvoelen. In het zwembad zag ik altijd mensen bibberend erin zakken. Ik voelde eigenlijk alleen maar lauw water totdat ik bij de schouders aankwam en als ik met m’n hoofd het water in ging dacht ik aha daarom bibbert men.
Nou dat was wat er vandaag kwam opborrelen. Tot de volgende (op)borrel zou ik zeggen en bedankt voor het lezen maar weer!
Itsanoushka's Blog 