Bye bye 2018 – Hello 2019!

2018 wat zal ik er van zeggen. Op de valreep belde gisteren m’n arts van het Radboud. Er waren nog wat losse eindjes en hopelijk werden die nog aan elkaar geknoopt voor het proosten met de champie.

Het eerste wat aan bod kwam was het hemangioom. Hecovan (expertise centrum inzake hemangiomen) had er naar gekeken en het zit niet in m’n bot maar in een ader (gelukkig geen slagader zei ze erbij). Een hemangioom is een goed aardig kluwetje/gezwel van adertjes, met een superdun wandje. Het kan niet de pijnklachten veroorzaken in m’n rug dus dan is het beter om het te laten zitten. Het levert meer risico op bij opereren dan dat het winst oplevert. Het gevaar is dat die dunne wandjes kunnen bloeden en ze kunnen ook op andere plekken zitten, maar er kan weinig aan gedaan worden dus of je het ook echt allemaal moet weten is de vraag en daarop is het antwoord nee.

Dan was er het verrassende zinnetje bij de foto die gemaakt was van de rug: een loszittende clip die te zien was voor de wervel L2. In eerste instantie dacht ik van huh wat voor rare medische termen zijn dit nu weer. Maar het zijn geen geheime codes maar het is gewoon wat er staat, een clip, die waarschijnlijk is achtergebleven bij m’n galoperatie van 15 jaar geleden. Ze zal hem volgende keer laten zien op de foto. Aangezien het er al 15 jaar zit en het blijkbaar geen kwaad kan laten we het maar zitten.

Toen kwamen we aan de bloedwaarden van de nieren. Ja die zijn slechter en er is ook wat eiwitopstapeling maar voor mijn arts (die toevallig daar expert op is)
nog geen reden tot paniek, dat ziet ze wel vaker bij mensen met chronische ontstekingen, het is wel iets wat we goed in de gaten moeten houden.

En uiteindelijk de uitslag van de rugfoto’s en ja die laten het zelfde beeld zien als m’n nek. Veel schade veroorzaakt door de RP (waar men 6 jaar naar heeft gestaard bij het AMC) Je ziet dit soms ook wel bij ouderen die zwaar werk hebben verricht zei ze maar niet bij mensen op mijn leeftijd, dat is niet normaal en daarom is RP ook de aangewezen verdachte. Wervels die slijtage vertonen en vooral de haakvorming is iets rottigs dat inderdaad de pijnklachten in m’n benen kan veroorzaken maar zenuwen worden ook aangedaan door RP dus ja ook niet los van elkaar te zien. Op diverse hoogte van de ruggengraat is dat te zien, net zoals de discopathie (inzakken en uitpuilen van tussenwervels). Jaren heb ik gezegd dat ik zo een last van m’n rug had en iedere keer was het van ach zullen wel spiertjes zijn. Ja en dan blijken het toch ontstekingen te zijn geweest met dit resultaat. Waar uiteraard niets aangedaan kan worden, tenzij de schade zo danig wordt dat je verlammingsverschijnselen krijgt, dan moet er wel geopereerd worden. Nou dat zal dan best in de toekomst wel aan bod komen, maar voor nu nog niet. Voorlopig is pijnstilling de enige optie.

We hebben afgesproken dat we na mijn reis naar Japan en na het winterseizoen met al zijn infecties te starten met experimentele medicijnen. Die medicijnen zijn er wel voor andere aandoeningen maar eigenlijk maar op 10 man uitgeprobeerd die mijn aandoening hebben, het is gewoon een zeldzaam dingetje. De helft daarvan reageerde goed en hadden een paar goede jaren daardoor (langere termijn weten we nog niet), bij de andere helft ontstonden er infecties en bij de helft daar weer van zeer ernstige. Dus beter te beginnen in een jaargetij waar er minder infectiehaarden zijn.

Doordat het nogal een zeldzame aandoening is zijn eigenlijk alle revalidatietrajecten voortijdig gestrand of ronduit verkeerd aangepakt, 4 keer nu in de afgelopen 8 jaar. En nu heb ik het advies gekregen zelf een fysio te zoeken, want niemand heeft er echt verstand van zegt men dus moet je iemand in de buurt vinden. Nou aangezien deze laatste revalidatie opstart dit jaar nogal traumatisch was omdat men gewoon alle informatie van het Radboud naast zich neerlegde ga ik daar wel eens verderop in het jaar mij op focussen. Voor nu vertrouw ik vooral op mijzelf (gebleken is dat ik het ook zonder revalidatie goed heb opgepakt) en de tips die ik uiteindelijk toch heb gekregen van de revalidatie. Maar ook omdat er zoveel speelt bij mij en iedereen tegenwoordig maar specialist is op 1 onderdeel van het lichaam zal ik ook een goede afweging moeten maken waar ik mee aan de slag ga, en moet ik toch ook een fysio hebben die verder kijkt dan zijn eigen specialisatie omdat ik kraakbeen schade heb in heup, knie, nek, rug en op sommige plaatsen ook neuropatische schade, het kraakbeen in m’n rechterschouder gewoon weg is en ook op verschillende plaatsen in m’n handen. O ja, en ook kraakbeenschade in m’n rechteroor (daar is het boven aan weg en is het een slapflapje geworden, wel goed om te kunnen laten zien… omdat het meeste in m’n lichaam is gebeurd en men dat niet kan zien….) maar ook in m’n evenwichtsorgaan waardoor ik bij vermoeidheid of als het donker is kan lopen als een dronken tor en is m’n stabiliteit helemaal wel een dingetje door bovengenoemde zaken.

Dus op medisch gebied was het weer een ramp jaar.

Maar ook ontstonden er mooie plannen, zoals m’n trip naar Japan in 2019. En ja sommige mensen vragen zich af of dat wel slim is met mijn lijf. Ja ik moet aangepast reizen, alles op mijn eigen tempo, weinig meenemen, overal ruim de tijd voor nemen, veel pauzes in lassen en mensen vragen om even te helpen met bagage. Maar het hoofd zal op vleugeltjes gaan en dat heeft het echt even nodig. Ik dacht dat ik de periode van overleven 1,5 jaar geleden had afgesloten toen ik de diagnose had maar dit jaar kwam alles weer even hard terug door een ronduit slecht georganiseerde gezondheidszorg en de schade die nu zichtbaar aan het worden is na de optrekkende kruitdampen, om maar even aan te sluiten op deze tijd van het jaar LOL.

Ook hebben we kaartjes voor Pink weten te scoren voor volgend jaar, hebben we een hele mooie vakantie in Frankrijk gehad. Heeft ons kind haar master gehaald, en een nieuwe (hele mooie) baan gekregen waar ze morgen begint en heeft ze een top reis gehad waar ze veel heeft genoten maar ook nieuwe mensen heeft leren kennen maar vooral ook veel over zichzelf heeft geleerd.

Ook heb ik zelf veel geleerd, ik blijf niet meer altijd beleefd, blijkbaar is dat niet de weg in onze medische wereld.

Ook weet ik nu dat ik best in moeilijke tijden ook op gewicht kan blijven, soms komen er wat kilo’s bij maar die raak ik ook weer kwijt.Dus in het nieuwe jaar ga ik daar ook mee door met in het begin een sprintje richting april en dan lekker los op de sushi LOL.

En wat brengt het nieuwe jaar nog meer naast Japan en Pink? Nou ja in ieder geval een nieuwe hoektand want die brak echt finaal af afgelopen zaterdag, daar valt nog maar weinig mee te doen, dus wellicht een plaatje voor die kant (OMG echt vreselijk vind ik dat, voor mij is dat toch het bewijs van dat je oud bent) Maar oke ik heb mij voorgenomen om daar niet langer dramatisch over te doen, er zijn tenslotte echt ergere dingen in deze wereld. Dus ik ga leren loslaten. Ik wil meer dingen doen waar ik echt happy van word, zoals creatieve dingen, schrijven en lezen. Niet meer achter mensen aanlopen die zelf blijkbaar geen behoefte hebben aan contact, dus focussen op de mensen die er wel zijn, ook in slechte tijden. Ik wil iets nieuws gaan ondernemen, misschien wel iets van Japanse les of iets creatiefs. Maar ook weer veel meer rust momenten inbouwen op een dag, dat heb ik echt nodig. Een balans van prikkeling en ontprikkeling. Ook wil ik me weer wat veilig gaan voelen en daar bedoel ik mee dat ik het gevoel wil kwijtraken dat er constant iets op de loer ligt om je onderuit te halen, dus dat je gelukkig mag zijn!! Vertrouwen in het leven krijgen ondanks alle eigen shit maar ook ondanks de shit in de wereld. Focussen op de kleine dingen en ja ik zal beslist maatschappelijk gezien mijn mondje blijven roeren, ik kan nu eenmaal niet als struisvogel door het leven, maar het meer buiten de deur laten zeg maar. Wat ook makkelijker gaat nu ik gewoon op 1 arts kan vertrouwen. Ik kan het bij haar laten liggen even, zij heeft echt het beste met mij voor. Dus kan ik weer energie in mooie dingen stoppen.

Zo en dan u eerst even een oliebol opwarmen, de beste manier om het nieuwe jaar te beginnen!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s