Feodaal gedrag – pingpongen met de patiënt.

Feodaal in dit geval bedoeld als achterhaald en uit een tijd waarin de titel arts je aanzien gaf en niet op inhoudelijke kennis en omgang met de patiënt werd verdient en zij bepaalden wat goed was voor de patiënt. Wat blijkt er zijn nog steeds artsen die zo denken en nee dat is niet alleen de oude garde.

Bij dochterlief woonden op de campus ook diverse artsen in opleiding en zelfs daar werd de patiënt door sommige gezien als lastig, wat dom en moest je niet te veel vermoeien met feitelijke informatie.

En zo ben ik ze ook tegengekomen. Toen ik eindelijk een vaste arts had bij het AMC dacht ik van zo nu ga ik eindelijk eens geïnformeerd worden, maar nee er kwam helemaal niks. Nou vindt het AMC dat zij zorg leveren voor patiënten die elders niet geholpen kunnen worden, dus voor bijzondere gevallen zeg maar. Ik verwachtte dus niet meteen een diagnose, want het was moeilijk was mij verteld maar na een aantal jaar verwacht ik toch wel dat men een idee heeft of men aan een richting denkt. Nou wilde het toeval dat mijn arts ziek werd en ik even een vervangster kreeg, en na die 10 minuten dat ik haar zag wist ik meer dan ik de afgelopen jaren van m’n eigen arts had vernomen. Men vermoedde dat er meer meespeelde dan alleen m’n kraakbeen in m’n gewrichten. Toen zij weer terug was hebben we elkaar uitgebreid gesproken en kwam er uit dat ze niet alle ideeën met de patiënt deelde omdat ze dan blijft uitleggen en dat kost te veel tijd en haar ervaring was dat patiënten liever niet weten wat er gedacht wordt. Dat was voor mij de druppel (er speelde nog veel meer) om daar weg te gaan. Ik heb aangegeven dat ik niet de geschikte patiënt was voor haar.

De arts bij het Radboud die ik nu heb is totaal anders, we bespreken alles samen en wat blijkt we zitten eigenlijk altijd op dezelfde golflengte. En nee zij weet ook niet alles maar zorgt wel dat ze zich goed voorbereid of het uitzoekt, overlegt met collega’s etc. Zij is de spin in het web in plaats van dat ik dat alleen zelf maar ben, want dat is bijna niet de doen voor een patiënt met een chronische ziekte waar meerdere specialisten bij nodig zijn in ons huidige zorgstelsel waar iedereen op z’n eigen eilandje functioneert en niet verder kijkt of meedenkt.

Eerst dacht ik dat het gedrag bij het AMC veroorzaakt werd door het feit dat het een Academisch ziekenhuis is (het Radboud ook trouwens) maar ik kwam dit zelfde gedrag pas hier in een lokaal ziekenhuis ook tegen. Er was een MRI gemaakt door de neuroloog voor de schade in m’n nek. Dat was een heel raar gesprek, maar daar kom ik een andere keer nog op terug bij een ander topic. Na dit gesprek dacht ik van nou ik ga zelf wel even lezen wat er nu uit de MRI is gekomen. Nou de schade aan de wervels en tussenwervels was goed te zien en gelukkig waren de stenoses nog niet in die mate dat er sprake was van een verdrukking van het ruggenmerg, wel kunnen er neurologische klachten zijn omdat er ook sprake is van degeneratie van bepaalde wervelonderdeeltjes en daardoor kunnen soms zenuwen knel komen te zitten. Dat was niet echt iets nieuws maar er stond ook aan het eind: Waarschijnlijk een hemangioom op t2 (dat is de plek in m’n nek waar het te zien was). Nou er zit dus iets, men denkt dus een hemangioom te zien. Eerst maar eens googlen dacht ik:

Een hemangioom is een vaatmisvorming die bestaat uit een kluwen van kleinere vaatjes die onder andere kan voorkomen in de hersenen en het ruggenmerg. Het onderscheidt zich van de andere bekende vaatmisvormingen (zie aneurysma en AVM) doordat het door middel van een contrastonderzoek van de bloedvaten (angiografie) niet zichtbaar kan worden gemaakt. Daarom wordt het ook wel een “occulte” of “cryptische” (“het is er wel maar je ziet het niet”) vaatmisvorming genoemd. Een cavernoom is in feite een kluwen van abnormale vaatjes, soms met verkalkingen erin en bindweefsel, waaruit lekkage van bloed kan optreden via de abnormale dunne vaatwand. Daardoor kunnen ze geleidelijk aan groter worden en uiteindelijk een aanzienlijke omvang aannemen. Vaak treden ongemerkt kleinere, maar soms ook levensbedreigende grote, bloedingen op vanuit deze cavernomen.

De revalidatiearts kon mij niet meer vertellen dan dat het iets in het bot was…. nou dat vond ik niet heel geruststellend. Want hemangiomen komen niet vaak voor dus de kans is aanwezig dat men dat nog niet vaak heeft gezien en is het dus wel een hemangioom etc. Volgens haar moest ik dat aan de neuroloog vragen. Ik dus een mail gestuurd, waarin ik juist niet vraag waarom ze mij dat niet verteld hebben omdat ik wel wist waarom en ik geen nutteloze discussie wilde en alleen wilde weten is het een hemangioom en in hoeverre zit dat in de weg bij de andere nekproblemen, wordt opereren in de toekomst een probleem etc. Nou ik kreeg geen antwoord op mijn vragen en men gaf alleen antwoord op de vraag die ik juist niet gesteld had…Men had mij niet verteld dat er een hemangioom zat omdat het nogal verwarrend kan zijn voor de patiënt…. nou volgens mij was het heel makkelijk uit te leggen en daarbij is het mijn lijf dus alleen ik bepaal wat belangrijk is voor mij en wat ik met die informatie doe. Sommige artsen denken blijkbaar dat als ze iets met mijn lijf mogen doen dat ze dan daarna het recht hebben om te bepalen wat ik wel en niet mag weten over mijn lijf. Ik heb dat ook zo aangegeven en daarna nooit meer wat vernomen. Ik vind dat verder prima. Ik heb totaal geen behoefte aan dit soort artsen. Daarbij hebben ze bij het Radboud een kenniscentrum inzake hemangiomen dus die gaan zich over de MRI buigen en dan weet ik hopelijk binnenkort of het inderdaad een hemangioom is, of we er iets aan kunnen/moeten doen en wat het voor de toekomst kan betekenen.

Advertenties

2 Reacties op “Feodaal gedrag – pingpongen met de patiënt.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s