Dag 60 – Vraag 60

Vandaag vraag 60 van de 365 dagen challenge, vandaag de vraag van Fred:

Wie zou je nog eens ongezouten je mening willen geven?

De huisarts die mijn schoonmoeder een jaar lang naar huis stuurde met een antibiotica kuur omdat ze volgens hem een blaasontsteking had. Na dat jaar bleek ze uitgezaaide blaaskanker te hebben. Een vorm die, als die op tijd wordt ontdekt, redelijk te behandelen is door de blaas eruit te halen. Alleen ging dat bij haar niet meer omdat de tumoren door de blaas heen waren gegroeid en uitgezaaid. Zij kan niemand meer haar ongezouten mening geven.

De huisarts die mijn buurvrouw naar huis stuurde met ach zal wel een gekneusde rib zijn. Dat bleek later botkanker te zijn. Zij kan niemand meer haar ongezouten mening geven.

De vader van een vriendin, die nog niet eens genezen verklaard was voor zijn blaaskanker, en bij zijn behandelend arts aangaf zo een pijn te hebben bij z’n schouder, werd ieder keer weggestuurd met een tramadolletje en het kwam er eigenlijk op neer dat hij zich niet zo moest aanstellen . Toen men na 1 jaar of zo zijn pijnklachten eindelijk serieus nam was er al een heel stuk bot weg door de kanker. Hij kan iemand meer zijn ongezouten mening geven.

Ik zou ook heel graag de arts van het JvBI nog eens heel graag mijn ongezouten mening geven over het feit dat hij een fout heeft willen verbloemen en zijn idiote uitspraken en gedrag heeft willen afwentelen op mij. Dat hij een zo danig beeld heeft geschapen dat bij de 2nd opinion bij het AMC eigenlijk ook nooit echt iets is opgepakt en er vooral niet is door gezocht. De reumatologen (6 jaar bij gelopen) deden niks, nou ja vooral doorsturen naar andere disciplines die mij weer linea recta terugstuurden naar hen met de opmerking komt door de reuma net zoals twee revalidatiecentra. Zoals een reumatoloog eens zei: als je iemand met achterlijk hoge ontstekingswaarden, en de daarbij behorende klachten, laat rondlopen dat het logisch is dat er schade ontstaat. Omdat er daarna ook nooit adequaat is gereageerd als de bloedwaardes en mijn klachten weer verergerde is er nu her en der schade in mn gewrichten, hebben m’n nieren schade opgelopen en dat is dan alleen nog maar de zichtbare schade. Dat ze fout zaten begrepen ze ook wel. Toen ik wegging bij hun omdat ze maar bleven draaikonten (had ondertussen wel DVN en Lupus als diagnose, van die laatste wist men niet of het nou CDLE of SLE is, dat moet de toekomst leren) en ik naar het Radboud ging voor een 3d opinion en ik mijn dossier op vroeg werd er gezegd dat de eerste jaren niet alles zo goed was bijgehouden in mn medisch dossier dus ik zou niet alles terug kunnen vinden. Ik had er eerder ook al om gevraagd en dan met name de informatie die zij van het JvBI hadden gekregen wilde ik inzien, dat kreeg ik niet want dat kon om juridische redenen niet werd mij verteld. Volgens haar kon ik dat dan toch gewoon bij het JvBI opvragen. Ja, dat begreep ik ook wel, maar ik wilde weten wat zij hadden ontvangen.

Het vervelende is als je bij een andere arts komt en die hoort dat het AMC er mee bezig is er dan al meteen zo een houding is van aha nou ja als het AMC er mee bezig en het niet weet ja dan zal het wel moeilijk zijn.

Het Radboud en de St. Maartenskliniek hadden daar geen last van en hebben alle informatie van onderzoeken geanalyseerd en niet gelet op de interpretaties van de artsen. Zij hebben zelfs aangegeven dat ze twijfelen aan de brieven van de 1e arts (JvBI), alsof het geschreven is na het hele proces en niet op het moment dat de patiënt gezien werd. Daarna kreeg ik de diagnose recidiverende polychrondritis van hen (dat is een zeldzame auto-immuun ziekte en inderdaad moeilijk) en de juiste dosering van de medicijnen en eindelijk ook medicatie voor de gewrichten. Even een voorbeeldje wat dat betekende en omdat artsen altijd dol zijn op bloedwaardes, CRP geeft aan of er op dat moment een ontsteking is in het lichaam, waar en hoe geeft het niet aan. Normaal moet die waarde <10 zijn. Bij mij was die altijd ergens tussen de 22 en de 32 en soms nog hoger.  Nu met de juiste medicatie is die 2. Ook andere ontstekingswaarden zoals de BSE en leukocyten laten eenzelfde patroon zien. Dat 6 jaar lang.

Nou ja en zo moeilijk is het soms ook echt niet hoor, blijkt nu. Als je gewoon een foto maakt van mijn nek blijkt daar heel wat aan de hand te zijn. Vernauwingen in tussenwervels(discopathie)  ontstaan door botwoekering in de nekwervels (omdat er atrose/ontstekingen zijn en het gewricht gaat zorgen dat het stabiel blijft en dan maakt het bot aan), op 2 plaatsen en vooral diegene die zit tussen de C6/C7 wervel is naar omdat het je ruggenmerg gaat in klemmen met alle ellende van dien (in het ergste geval een dwarslaesie) Ik heb wel uitval gehad in m’n benen, instabiliteit, spierkracht verlies en zenuwpijn etc. Nu op het moment gelukkig geen last van. Er is verder de nodige artrose en degeneratie te zien. Vrijdag belt de revalidatie arts over de uitslag van de foto maar ik kon de informatie al lezen in mijn dossier. Het verklaart denk ik ook wel de afwijking op het EMG (onderzoek van een neuroloog om te zien of de grote zenuwbanen goed functioneren) Dat wilde hij destijds niet verder onderzoeken, was niet nodig. Ik kreeg jaren later wel de diagnose DVN maar dat kan eigenlijk niet als er ook een afwijking op het EMG zichtbaar is. Dus ik bleef altijd met losse eindjes zitten. Voor mijzelf zijn die nu wel weg.

Ik ben met m’n nek klachten nooit verder gekomen dan met ach neem een paracetamolletje of ach zullen wel spiertjes of peesjes zijn, nooit is er in die 8 jaar een foto van mijn nek gemaakt. Ik ben blij dat de fysio destijds niet aan mijn nek en ruggenwervel wilde zitten voordat het was onderzocht. Want dat ik verderop in de ruggenwervel ook nog de nodige ongeregeldheden heb zitten is wel duidelijk want ik heb daar dezelfde klachten als in de nekwervels. Ook daarvoor nog maar eens om een foto vragen.

Ja, en dan heb ik het nog niet gehad over de miscommunicatie en gewoon informatie niet opschrijven zoals het ze verteld is maar gewoon hun hele eigen invulling geven dat je je echt afvraagt soms of je beiden wel bij hetzelfde gesprek aanwezig bent geweest of dat het absoluut wel nodig is dan men de patiënt spreekt want ze doen niks met die info.

Die ongezouten mening komt ook nog wel een keer misschien, voor nu levert het mijzelf niks op. Ik denk dat het nu in ieder geval wel een stuk beter gaat met m’n bloeddruk, dit typen doet goed.

Heb jij een vraag voor mij voor deze challenge? Laat die dan achter hier onder bij de reacties.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s