De diagnose.

Het heeft even geduurd, maar na 7 jaar kan ik eindelijk dit blogje schrijven.

Het heeft veel voeten in de aarde gehad en dat komt vooral omdat er een arts in het begin van het traject een foute inschatting heeft gemaakt en dat heeft proberen te verdoezelen door niet de juiste informatie in het dossier te zetten. Zoals het later door een andere arts is omschreven alsof het verslag niet tijdens de klachten geschreven is maar pas daarna is opgesteld.  Fouten maken is menselijk maar als je net doet of de patiënt gek is, als de door de ontstekingen ontstane schade gewoon van buitenaf te zien is (en dan zegt dat ik zelf mn vinger uit de kom trek, de malloot, het zijn gewoon standsveranderingen), en op dat moment ook ziet dat het standsveranderingen zijn en dat je een fout hebt gemaakt en je dan probeert in te dekken in plaats van toe te geven dan ben je pas echt fout bezig. Hij had ook tegen de huisarts uitspraken gedaan als van ja dat heb je met die vrouwtjes van middelbare leeftijd,  dan hebben ze geen zin meer in werken…..Ik zou er bijna een #metoo van maken. Gevoelsmatig voelt het voor mij wel zo. Deze man heeft mij zo beschadigd door zijn uitspraken en daardoor heeft het lang geduurd voordat men voor de patiënt koos in plaats van voor het ego van de collega of voordat men de patiënt begon te geloven in plaats van de collega. De collega was namelijk een reumatoloog die voor een reumacentrum werkte en begeleider was van reumatologen in opleiding en overal lijntjes had hier in de regio. Men heeft  dus helaas besloten de 2d opinion op zijn verhaal te baseren.

Mijn huisarts herkende mij gelukkig niet in de uitspraken van deze man en ondersteunde mijn 2nd opinion wel. Want het was ook meetbaar in het bloed BSE, CRP en de leukocyten waren veel te hoog. Daarnaast had ik koorts. Dat heb ik dus 7 jaar zo  gehad. Dit veroorzaakte onder andere ontstekingen in mn handgewrichten, neus (kraakbeen), oren (kraakbeen), keel/hals verder deden er  knieën en een nekgewricht mee maar ook mn ribben en mn borstbeen. Ook had ik huidproblemen en soms ook uitval in in mn benen of handen of armen die spontaan bewogen en heel veel neuropatische pijn, etc.

Door het niet communiceren met elkaar en door het bewust informatie niet opnemen in mn medisch dossier, volgens het ziekenhuis was men dat vergeten en was het gewoon niet zo goed bijgehouden…..heeft ook de 2nd opinion veel te lang geduurd. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd. Ik werd heen en weer gepingpongd want niemand durfde of wilde verantwoordelijkheid nemen. Ik heb zo wat alle specialisaties wel voorbij zien komen, vooral veel neurologen, dermatologen en reumatologen. Maar ook zij hadden op een gegeven moment wel door dat het zo niet verder kon en wilden een 3d opinion op basis van het medisch dossier. Nou daar was ik klaar mee en mijn huisarts ook dus ik ben na 6 jaar bij het Academisch Ziekenhuis weggegaan en hebben we een 3d opinion aangevraagd bij het Radboud. Daar ben ik eindelijk de juiste arts tegengekomen. Wel nog met een kleine omweg naar de St. Maartenskliniek, daar een goede arts getroffen en die heeft uiteindelijk alles in het dossier geanalyseerd en mij doorgestuurd naar een internist bij het Radboud. Helaas kende hij mijn vorige reumatoloog erg goed zei hij. Heel eerlijk. Maar voor mij dus geen optie om bij hem te blijven en daarbij was dat ook zijn insteek niet. Hij wilde volgens mij dat ik terug ging naar het Academische Ziekenhuis bij mij in de buurt maar dat was voor mij helemaal geen optie meer.

Gelukkig trof ik dus daar de arts die alle puzzelstukjes bij elkaar legde en met de diagnose recidiverende polychondritis kwam. Dat was mijn ook mijn hoofdverdachte, al een jaar of 5 en dat was die ook van een andere arts geweest, maar ja dat stond dus niet in mn dossier, dat was niet zo goed bijgehouden…

Naast de dunne vezel neuropathie en lupus is daar het overkoepelende  recidiverende polychondritis bijgekomen. Naast dat ik nu eindelijk de goede dosering heb van mn medicatie (dat het beter gaat en ook de bloedwaarden voor het eerst in 7 jaar goed waren) heb ik nu ook een arts die het gewoon fijn vindt dat ik haar patiënt ben.  Die me niet de behandelkamer uit frommelt, niet net doet of ze de schade aan de handen  niet kan zien, die open een eerlijk en op een gelijkwaardig niveau met mij communiceert en ook alles duidelijk in brieven zet en het dus nu eindelijk ook allemaal in mn dossier staat.

Ik ben er achter dat het een zeldzame aandoening is en dat ik van medepatiënten heb begrepen dat het bij hun ook moeilijk was om goede medicatie te vinden die werkt. Bij mij werkte prednison en andere ontstekingsremmers niet of niet voldoende. Colchicine, ook een ontstekingsremmer, wel. Daar moet ik 2 pilletjes per dag van slikken. Het is helaas geen medicijn dat je zomaar mag blijven ophogen. Bij 4 tabelletjes per dag wordt het een gif en dat is ook wat slordig. Ik zit nu volgens haar op een gemiddelde dosis. Dus dat is geruststellend, ook dat hij op gehoogd kan worden en als dat niet meer zo is ze verder gaat dokteren. En in haar heb ik dat vertrouwen dus ik ben blij met haar en ook blij dat ik nu eindelijk geen strijd meer hoeft te leveren om gehoord te worden.

Ik heb van alles wel voorbij horen komen, dat ik niet goed met mannelijke artsen kon omgaan, dat ik vast ongeduldig was, dat ik vast wel veel alcohol dronk, dat ik wel in de overgang zou zitten, dat ik vast ongelukkig was met mn thuis situatie, dat ik vast een ongeluk had gehad waardoor die schade was ontstaan in mn handen (daar door heb ik zelfs te maken gekregen met de” toneelvereniging” van het ziekenhuis en een interventie arts om te kijken of ik de schade niet door ongeluk o.i.d. had opgelopen), daarna werd ik wel veel beter bejegend en had ik een vaste arts en hadden we afgesproken om opnieuw te beginnen. Sommige dingen werden ronduit benoemd en van andere weet je het omdat ze dat insinueren. Nou nog een keer om het af te leren. Ik heb geen enkel probleem met mannen en dus ook niet als ze arts zijn (behalve als zij mij wegzetten als randdebiel dan heb je wel een probleem, maar dat heeft niets met het geslacht te maken). Ik ben heel geduldig en beleefd maar als men mij poep verkoopt dan blijf ik wel vasthouden inderdaad maar geloof mij daar heb je echt engelengeduld voor nodig. Ik drink sporadisch, ja met vrienden tijdens een etentje en zomers misschien eens een biertje op het terras, maar er gaan soms weken/maanden voorbij voordat ik weer een drankje neem. Gewoon omdat ik er verder geen behoefte aan heb. Drugs nog nooit geprobeerd. Ik ben heel gelukkig met mn thuissituatie en met man en kind gaat ook alles gelukkig goed. En de overgang… geen idee…. ik heb er in ieder geval niks van gemerkt… mag ook wel eens keertje ergens gewoon doorheen fietsen vind ik.

Even nog een korte samenvatting wat het nou is, vooral ook voor mensen die zelf zoekende zijn, misschien herken je iets.

Dunne Vezel Neuropathie (informatie afkomstig van de website van de vereniging van spierziekten. Voor meer informatie klik op de link) :

Wat is dunnevezelneuropathie (DVN)?

Dunne zenuwvezels in ons lichaam zijn verantwoordelijk voor de pijn- en temperatuurzin en de autonome functies, dat zijn functies die onbewust plaatsvinden zoals de regeling van bloeddruk en zweten. De dunne zenuwvezels zijn de eindtakjes van de zenuwen, zij lopen vlak onder de huid.
Dunnevezelneuropathie (DVN) is een aandoening waarbij vooral de dunne zenuwvezels niet goed functioneren. Het is een vorm van polyneuropathie (poly = veel, neuropathie = zenuwziekte).

Als alleen de dunne zenuwvezels zijn aangedaan, is er sprake van een dunnevezelneuropathie. Wanneer de dikke zenuwvezels zijn aangedaan, noemen we het een polyneuropathie.
Soms gaat het om een gemengde polyneuropathie, dan doen zowel dikke als dunne zenuwvezels mee.

Enkele verschijnselen waar ik last van heb:

  • brandende, prikkelende of schietende pijn en de zogenaamde dekenintolerantie;
  • gevoelsstoornissen: verminderd gevoel voor warmte of koude, verminderd gevoel voor pijnprikkels;
  • maag- en darmklachten;
  • schommelingen van de bloeddruk;
  • hartkloppingen;
  • meer zweten dan voorheen;
  • soms droge ogen of mond;

De zenuwschade in mn handen die komen echt door de onstekingen, die pijn vertrekt ook vanuit de gewrichten en sommige worden niet meer goed aangestuurd. De DVN zit bij mij vooral in voeten en benen en soms ook in mn gezicht ed.

Recidiverende polychondritis (informatie van wikipedia ):

Recidiverende polychondritis is een zeer zeldzame ziekte (ca. 55 mensen per jaar in Nederland[2]) aan het kraakbeen dat gekenmerkt wordt door herhaalde episodes van ontsteking aan voornamelijk de oren, neus, het strottehoofd en de kraakbeenringen van de luchtpijp en hoofdbronchieën [3] [4] [2] [5] [6] [7]. De ontstekingen worden soms gevolgd door degeneratie en misvorming van het kraakbeen[8], wat bij de betrokkenheid van de luchtwegen en/of hartkleppen tot levensbedreigende complicaties kan leiden. Het immuunsysteem is verantwoordelijk voor de ontstekingsreactie van het kraakbeen. Recidiverende polychondritis wordt beschouwd als een auto-immuunziekte en wordt meestal behandeld door het geneeskundige specialisme van de reumatologie.

Chondritis (chondr=kraakbeen, itis=ontsteking ) is hét kenmerk van deze ziekte en is nodig voor de diagnose van Recidiverende Polychondritis. De recidiverende ontstekingen aan het kraakbeen kunnen uiteindelijk leiden tot lokale degeneratie en atrofie[8].

Al het kraakbeen kan worden aangetast, maar in veel gevallen zal de ziekte sommige plekken met kraakbeen aantasten en anderen gedeeltes onaangetast laten. Lichaamsdelen die kraakbeen bevatten en daarmee door polychondritis aangetast kunnen worden zijn onder andere de oren (89% van de patiënten [9]), neus (61%), keel (50%), hartkleppen (12%) en alle gewrichten (72%). Polychondritis kan onder andere type 3 tracheomalacie veroorzaken. Bij de kraakbeenontsteking van het oor is kenmerkend dat de oorlel, die geen kraakbeen bevat, niet mee doet.

Andere manifestaties

De ontstekingsreactie van RP kunnen ook andere weefsels met proteoglycanen aantasten, zoals de ogen, aorta, hart, binnenste oor, de huid en andere neurologische complicaties. Het voorkomen van deze manifestaties is variabel in de combinaties en kan vanaf het begin van de ziekte aanwezig zijn, of later ontstaan[8].

Neurologische complicaties

De betrokkenheid van neurologische complicaties is maar bij 3% van de patiënten vastgesteld en treft vooral complicaties in het perifere zenuwstelsel of centrale zenuwstelsel.

Aandoeningen geassocieerd met Recidiverende polychondritis

De ziekte gaat vaker dan door het toeval verklaard kan worden samen met andere reumatische aandoeningen zoals SLEvasculitis of RA.

Oorzaak

De oorzaak van de ziekte is onbekend. Gedacht wordt dat de eigen antilichamen de glycosaminoglycanen aanvallen.[9]

Behandeling

De behandeling van polychondritis bestaat meestal uit het onderdrukken van het immuunsysteem met corticosteroïden zoals Prednison. Dit middel heeft echter een aantal belangrijke bijwerkingen. Om de bijwerkingen van corticosteroïden te mijden worden er ook ontstekingsremmers zoalals colchicinedapson en azathioprine gebruikt. Eén veelbelovend geneesmiddel uit deze groep is methotrexaat [12].

Prognose

De meest voorkomende doodsoorzaken bij polychondritis zijn aandoeningen aan de luchtweg, infecties (door de immuunonderdrukkende medicatie) en cardiovasculaire complicaties. Het 10-jaarsoverlevingspercentage is volgens een inmiddels gedateerd onderzoek uit 1986 55% [13] maar volgens een nieuwer onderzoek uit 1998 98% [9].

Epidemiologie

De incidentie van polychondritis is 3,5 op 1.000.0000 (in RochesterMinnesota[13]. Hoewel de ziekte op alle leeftijden voorkomt, openbaart polychondritis zich meestal rond het 47e levensjaar [10]. Het geslacht heeft geen invloed op de ziekte en er zijn gevallen beschreven van 6- tot 87-jarige patiënten [14].

Voor meer info klik op deze link https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/180346-recidiverende-polychondritis-ontsteking-van-kraakbeen.html

 

 

 

 

 

 

 

Advertenties

4 Reacties op “De diagnose.

  1. Wow Anoushka…. wat een verhaal! Wat geweldig dat je nu eindelijk een diagnose en medicatie hebt, dat is zó belangrijk. Maar wat die arts met je heeft uitgespookt klopt natuurlijk voor geen meter. Mocht je er energie voor hebben, dan kan je dit voorleggen aan een klachtencommissie in het ziekenhuis of heb je dat al gedaan?
    Ik hoop dat deze medicijnen heel lang goed mogen werken en dat je leven ten goede zal veranderen. Is er al iets wat je zoveel jaren niet kon doen en nu weer wel?

    • Ik kan weer meer wat verder vooruitdenken. Vroeger werd ik wakker en dan moest ik de dag bedenken met zo weinig mogelijk energie verlies. Ik kan op het moment een week plan hebben. Hoef niet meer per uur te leven.

      Op het moment dat het speelde was ik gewoon te ziek om er iets aan te kunnen doen. Ik heb toen heel bewust voor mijzelf en mn gezondheid gekozen. Het is nu 7 jaar geleden. Het heeft nu voor mij zelf geen toegevoegde waarde meer. Ik wil mij nu meer op de toekomst focussen en eerst eens kijken of er sprake is van stabiliteit. In het begin was het mijn doel om hem er mee te kunnen confronteren. Dat heb ik nu niet meer. Hij is een voetnoot geworden in mn leven.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s