Het heeft even geduurd maar dan heb je ook wat….

Doorzetten en in jezelf blijven geloven, soms levert het wat op.

Ik ga niet meer alles uit de doeken doen. Even in het kort. In 2008 met legionella in een Italiaans ziekenhuis terecht gekomen. Een dubbelzijdige longontsteking met een week lang 40+ koorts, ze kregen het niet naar beneden, daarbij ook diarree en overgeven. Dus dat was me het weekje wel.  En dat is zacht uitgedrukt want dat Italiaanse ziekenhuis was een ramp qua hygiëne en patiëntenzorg, de enkele verpleegsters daar gelaten.

In 2009 na de Mexicaanse griepprik ben ik ziek geworden en niet meer beter. Dat ziek zijn gaat o.a. gepaard met koortsaanvallen (en altijd verhoging), ontstekingen in handen, huid, oren en kraakbeen neus, neuropatische klachten, extreme vermoeidheid. Het is meetbaar in het bloed, de ontstekingswaarden (BSE, CRP) en witte bloedlichaampjes zijn gewoon veel te hoog en wijzen gewoon op iets dat niet goed is, ook volgens de artsen.

Ik heb veel artsen gezien, degene die ik bij het JVBI trof spande de kroon qua uitspraken maar zijn gedrag en vooral zijn verklaring daarvoor heeft mij heel veel tijd gekost voordat ik echt behandeld werd. Hij beweerde namelijk dat ik mijn vinger thuis uit de kom trok om daar bij hem te zeggen kijk nou wat er gebeurd is. Toen hij zag dat het gewoon om een standsverandering ging (die ontstaan is na ontstekingen in die gewrichten) heeft hij mijn huisarts gebeld met het verhaal “ja dat heb je met van die vrouwtjes van middelbare leeftijd en die geen zin hebben om te werken”. Mijn huisarts vond dat gelukkig ook erg vreemd van deze man en steunde mij bij mijn aanvraag voor m’n 2nd opinion bij het AMC. Daar heeft heel lang geduurd voordat er uitspraken kwamen. Ik heb wel heel veel artsen gezien en daar kwam gelukkig ook af en toe wat uit. Maar ze bleven maar dralen om de gemaakte fouten in het begin. Dus na een heel goed gesprek met mijn reumatoloog daar er een streep onder gezet en in overleg met de huisarts voor de 3d opinion zonder medische dossier gegaan.  Dus moest eerst mijn verhaal duidelijk op papier komen te staan. Nadat het verhaal was opgestuurd ben ik in eerste instantie naar de St. Maartenskliniek gestuurd. Toen trof ik daar eindelijk de arts waar ik naar zocht al die tijd. Open en eerlijke communicatie, gewoon op gelijkwaardig niveau. Dolblij achteraf dat ik deze stap heb genomen. Ik ontving onlangs ook zijn brief aan de huisarts en ook daar ben ik dol gelukkig mee. Alles staat erin en wordt nu erkend.

Deze medische zoektocht heeft tot nu toe geleid tot het volgende:

Ja er zaten inderdaad ontstekingen in de gewrichten (de gemaakte echo destijds liet inderdaad vocht in de gewrichten zien ) waardoor er diverse standsveranderingen in de handen hebben plaatsgevonden. Denk daarbij aan schade aan de zenuwen en vingergewrichten. Het lijkt zo een eenvoudig zinnetje maar hier heb ik dus die 3d opinion o.a. voor moeten doen, omdat men dit niet zelf meer kon opnemen in het dossier.

  • Ik heb Dunne Vezel Neuropathie (DVN). Het valt onder de spierziekten en is niet te genezen en is progressief. Maar het verloop voor iedereen is anders en voor sommige helaas heel extreem. Bij mij op het moment uit het zich vooral door veel pijn in de voeten (de zgn. dekenintolerantie), handen, gekke spierkrampen en vermoeidheid. 6 jaar heb ik dit verteld aan diverse artsen, voor Jan L*l met zoveel pijn rondgelopen en ook heel slecht slapen. En toen eindelijk kreeg het een naam en de daarbij behorende pijnmedicatie. Doordat ik nu beter slaap en dus wat meer energie heb gaat het afvallen makkelijker. Ik hoef niet meer te eten om wat energie te krijgen. De veroorzaker van de DVN is voor als nog niet bekend.
  • Ik had door de onbegrepen ontstekingsziekte ook een dramatisch te kort aan vitamine D. Ook een veroorzaker van mijn balans en spierkrampen volgens de neuroloog en natuurlijk ook van invloed op je energielevel en je algemene wel bevinden. Ik had een waarde van 17 (bij 12 is die levensbedreigend), het ziekenhuis hanteert een onderwaarde van 75. Heb een stootkuur gehad in de vorm van druppels en ik moet de rest van m’n leven gewoon 800ie vit. d slikken per dag. Daardoor is de waarde nu op een goed niveau van 86. Gezien de klachten die het heeft verbeterd kan je gerust ervan uitgaan dat ik hier ook al een jaar of 7 meeliep.
  • Uit de huidbiopten van de dermatoloog blijkt dat ik een vorm van lupus heb, daar horen tal van klachten bij en ja dat zou veel verklaren,  maar voor als nog gaat hun voorkeur uit naar een huidlupus. De arts van de 3d opinion vindt wel dat ik dat lijntje met deze dermatoloog open moet laten want SLE ernaast is ook nog steeds een optie volgens hem.
  • Recidiverend polychondritus is ook nog steeds een optie en daarvoor is er bij een internist de vraag neergelegd of er een biopt uit het oor genomen moet worden. Want inzakkende oren en een inzakkende neus a la maar een inzakkende luchtpijp is wat slordig. Maar hun hoofdverdachte is een koortssyndroom. Dat is even in het kort een DNA dingetje, iets wat je hebt maar getriggerd kan worden door bijvoorbeeld een infectie (zoals ik in Italië had). De meeste van mijn klachten kunnen hier door verklaard worden (de ontstekingen, de afwijkende bloedwaarden, de koorts, de huid etc.) Maar vooral omdat ik niet reageer op prednison of diclofenac (de zgn. nsaids) en antibiotica ook weinig doet maar dat colchicine (een onstekingsremmer) wel aanslaat is dat eigenlijk, zoals wij gelezen hebben, al voldoende voor een diagnose. Ben nu doorgestuurd naar een internist, zij is de en de enige expert in Nederland. Er zijn dan ook van het  meest voorkomende  koortssyndroom (FMF) maar 10.000 gevallen wereldwijd geregistreerd. Er bestaat ook nog een vorm die typisch is voor Nederland en daar zijn er maar 241 van. Dus dat zou ook de lange zoektocht in ieder geval verklaren. Of het dit stempel krijgt hoor ik waarschijnlijk eind van dit jaar maar dat maakt voor nu even niet uit want er kan dan toch niets meer aangedaan worden dan de medicatie die ik nu heb. Een kwestie van aanvaarden en mee om leren gaan. Nou daar ben ik al 7 jaar mee bezig.

Ik ben deze arts voor eeuwig dankbaar voor zijn duidelijke verhaal ook naar mij toe en niet alleen aan collega’s maar ook de tijd die hij er ingestoken heeft om alle onderzoeken (en dat waren er heel veel) te analyseren van de afgelopen 7 jaar is heel bijzonder. Daarnaast begreep hij helemaal hoe ik mij gevoeld heb de laatste jaren en begreep hij heel goed waarom die 3d opinion voor mij zo belangrijk was en dat ik nu eindelijk het gevoel heb serieus te zijn genomen als persoon. Onderzoeken deed men genoeg maar communiceren te weinig en soms ronduit slecht.  Ik ben er achter gekomen dat artsen echt oprecht denken dat mensen niet te veel willen weten en vooral gerustgesteld willen worden door een arts. Ik denk dat er bij de opleiding nog wel wat lesstof bij kan: “Hoe ga ik met mijn patiënt om als ik het antwoord niet weet” of “Patiënten zijn geen homogene groep”.

Advertenties

5 Reacties op “Het heeft even geduurd maar dan heb je ook wat….

  1. Een diagnose is zó belangrijk! Goed dat je nu weet in welke richting je moet zoeken. Ik hoop van harte dat het van nu af aan bergopwaarts gaat met je, ook al is het een progressieve ziekte.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s