Een onbegrepen dingetje.

Wat is het soms enorm lastig om ziek te zijn en je er geen naam op kunt plakken. Gelukkig nu wel op de gekke pijn en de gekke klachten, de dunne vezel neuropathie. Maar hetgeen het veroorzaakt niet. Dat blijft nog steeds een onbegrepen ontstekingsziekte voor de reumatoloog.

Ook omdat ik de nodige hufters heb gehad als arts is het opgebouwde vertrouwen in mijn huidige arts zo weg. Als zij ook weer met vage algemene opmerkingen komt dan ben ik er wel even klaar mee. Dat hebben we nu ook eens duidelijk met elkaar besproken en daardoor weer wat meer begrip en toch ook weer meer vertrouwen omdat ik mij gehoord voelde.

Dat ze begrijpt dat het moeilijk is en dat ze ook ziet dat de medicatie die ik heb niet altijd toereikend is omdat er vaak toch nog een ontsteking door heen piept. Dat feit dat zij dat ook ziet en onderkent geeft mij in ieder geval het gevoel dat ik gehoord word en dat ze ook vindt dat men niet alles op die onbekende aandoening moet gooien omdat je dan misschien belangrijke informatie mist. Dus dat zij ook vindt dat de neuroloog moet kijken of er niet iets anders ten grondslag ligt aan die DVN. Gelukkig had ik dat zelf ook al duidelijk kunnen maken bij de neuroloog, dus daar heb ik een arts gekregen die van gedegen onderzoek houdt.

Ze begreep ook dat als ik een frisse kijk op de zaken wil ze de gegevens door stuurt naar een andere reumatoloog. Maar ik heb er eigenlijk ook al genoeg gezien de laatste jaren en ik ben ook gaan begrijpen dat het soms niet makkelijk is en dat het niet komt omdat ze mij niet geloven maar omdat het gewoon lastig is en ik gelukkig medicatie heb waardoor ik mij wel beter voel. Dus het is een kwestie van goed blijven communiceren en alles goed blijven aangeven (wat ik volgens haar goed deed want soms twijfel ik daar aan als ik geen feedback krijg, dan heb je ook zoiets van zit ik nu in de ruimte te l*llen). Dan wie weet is er in de toekomst toch een betere behandeling mogelijk als het beestje een naampje krijgt. Dat zag ze gelukkig ook wel in dat het niet ideaal was de huidige behandeling (schiet echt aan alle kanten te kort omdat er geen revalidatie is als er geen diagnose is en je ook niet precies weet welke medicatie het beste werkt) en weten ze gewoon soms nog niet genoeg, is de wetenschap niet toereikend genoeg op het moment. Vond ik toch wel heel eerlijk en bijzonder omdat van een arts te horen. Dus ik blijf nog wel even bij haar heb ik besloten en ga ik verder met mn leven zo goed mogelijk te leven en mijn weg te vinden die bij mij en mn onbegrepen dingetje (ja het gebruik van verklein woordjes laten het wat minder erg klinken….) het beste past.

Advertenties

2 Reacties op “Een onbegrepen dingetje.

  1. Wat een ellende, joh! Dan heb ik toch maar geluk gehad met mijn artsen: als die het niet weten zeggen ze niet ‘Het zit tussen je oren’ maar verwijzen zij mij door naar een collega die mogelijk wél kan vinden wat er schort. Conclusie trouwens: artrose onderste rugwervel.

    • Nou dat hebben ze gelukkig nooit gezegd. Wel had ik een flapdrol die toen mn vingergewrichten gingen doorzakken na ontstekingen zei dat ik thuis mijn vinger uit de kom haalde om dat dan bij hem te kunnen laten zien. Daar ben ik meteen weggegaan maar hij had nog wel even mijn huisarts gebeld om zich in te dekken dat er misschien toch iets over het hoofd was gezien…..en iets mompelde van middelbare vrouwtjes en werk….
      Maar ik heb het ‘geluk’ dat het terug te vinden is in het bloed dus dat blijft voor de artsen een reden om te blijven zoeken en dat de schade aan gewrichtjes en zenuwen steeds meer zichtbaar worden. Dus ja je kan er niet omheen zeg maar. Maar je begrijpt dat ik dus een kort lontje heb gekregen met artsen en deze begrijpt dat. Dus mocht dat gevoel weer opkomen mag ik altijd even bellen. En ze hebben me al zo een beetje naar iedere specialist toegestuurd, maar die roepen snel hoort vast bij de reuma, en daar was ik nu even klaar mee.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s