Klote!

Moeilijk! Dat is het! 3 jaar tegen een muur aan praten. Een arts die iets over het hoofd ziet en dan doet of je gestoord bent. Dat gaat je niet in je koude kleren zitten. Dat ze bij de 2nd opinion het vooral via staren willen oplossen is ook niet bevoordelijk. Totdat het kwartje een beetje valt, en men echt heel veel onderzoekt qua bacterien en virusssen. Alleen een beetje te laat blijkt. Dat het over het hoofd zien gevolgen heeft is wel duidelijk, de handen zijn naar de klote. Ja, een woord wat zelfs deze reumatoloog bezigde.

“Uw leven is daardoor naar de klote.”
Nou ja dokter het is veranderd.
“Ja ja u bent een positivo, maar misschien moet u toch wel wat meer huilen”
Huh??!! Volgens mij drupt er nu toch al wat.
“Ja maar dat moet vaker, u moet er meer overpraten”
O, is er dan een praatgroepje medische missers?

Nou ja zo ging het gesprek. Het komt er op neer er is iets gebeurd 3 jaar geleden, die aanleiding is niet meer terug te vinden in het bloed, de bacterie is hem gepeerd zeg maar en dat schijnen ze altijd te doen na een half jaar. Als daar niks meegedaan wordt krijg je schade (bij mij houdt dat o.a. in: doorzakkende vingergewrichten, neuropatische pijnen, schurende en inzakkende gewrichtsknokkels, zwakte van de handen, gebruikers pijn, zwellingen en pijn omdat het niet meer goed op elkaar past, af en toe een bultje dat op je zenuw drukt, sommige plekken voelen helemaal dom en soms ook koud aan……). Naast die schade is de reuma ook een eigen leven gaan leiden zoals hij dat noemt. Daardoor plopt er af en toe her en der een ontsteking op, tegenwoordig met name bij de bot aanhechtingen. Bijzonder pijnlijk. Het geluk heb ik wel dat het na een paar heftige dagen afzwakt, weer wat oplaait en na een paar weken verdwijnt.

Daarnaast, en dat zien zij echt los van elkaar heb ik al 3 jaar koorts en achterlijk hoge ontstekingswaarden (ook een uitspraak van de arts), voor degene die dat soort onderzoeken kennen dan praten we over de BSE, CRP en Leukocyten. Geen sinecure maar daarvoor is de diagnose niet sluitend te krijgen. Het is helaas wel zeer vermoeiend en heb daardoor ook een heel laag en kwetsbaar energieleveltje. Het komt er op neer men wacht op iets nieuws en daarom moet ik ook terug blijven komen omdat er vormen van reuma zijn die nieuwe klachten geven, die wel behandelt kunnen worden. Maar wat stuk is stuk dus de situatie zoals die nu is, is niks aan te doen.

De medicijnen die ik had daar mag ik als test even mee gaan stoppen. Die had ik voor de opploppende ontstekingen gekregen maar ook voor de koorts en de afwijkende bloedwaardes. Die reageerde zeer positief in het begin, maar dat effect is over. Dus om dat nou te blijven slikken voor de lol leek me niet verstandig, het heeft namelijk op de lange termijn nogal wat bijwerkingen die slecht voor nieren en beenmerg zijn. Het fijne is wel van deze medicijnen dat ze binnen een paar dagen werken dus als de opploppende ontstekingen weer heftiger worden mag ik er gewoon weer mee beginnen en heb je snel resultaat. Wel een eng idee dat stoppen omdat ik niet weer zover terug wil zakken, dus dat ga ik op een moment doen binnenkort als ik er aan toe ben en dan bouw ik het langzaam af.

Verder komt het er op neer dat ze het dus niet weten, dat er geen medicijnen zijn die op het moment werken. En er is echt veel geprobeerd van penicilline tot en met de prednison. De legionella die ik in Italië in 2008 had opgelopen gaven ook niet het antwoord, die kunnen ook gewrichtsklachten geven maar die zien er anders uit volgens hem. De CMV die ik gehad blijk te hebben wil ook nog wel eens voor herhalingsklachten zorgen maar daar heeft mijn lichaam zich wel netjes van afgemaakt. Dus ja, daar ligt ook niet de oplossing. Het is een raadsel en dat is moeilijk voor het Nederlandse zorgstelsel want je moet in een hokje passen want anders is er geen diagnose en geen behandeling. Zoals de reumaconsulent blijkbaar bedoelde met haar opmerking : “De diagnose is er nog niet omdat het zorgstelsel in Nederland verkeerd in elkaar zit door allerlei ondoordachte maatregelen.” Nou volgens mij bedoelde ze gewoon meer een juridisch dingetje maar daar gaat het mij niet om. Ik wil verder met mn leven. Nu kijken of ze bij de revalidatie iets kunnen, want daar moet je ook in een hokje passen. Ondertussen is het inderdaad klote dat er geen medicijnen zijn, klote dat je in het begin als een stuk stront bent behandeld en klote is het dat het heel lang geduurd heeft voordat men dat kon toegeven. Maar zoals gezegd ik ben een positivo dus ik ga verder op de voet die ik al 3 jaar volg en dat blijkt een goed eigen gefabriceerd revalidatietraject te zijn en hopelijk weten de professionals daar bij het revalidatiecentrum iets aan toe te voegen en wie weet loopt er daar iemand rond die het wel weet. Verder gaan ze me doorzetten naar een stafarts, ook om de vertrouwensrelatie zo weer op te kunnen bouwen en het is ook prettig om iemand te hebben die mee kan tot aan zijn of haar pensioen. Het dossier kent zodat je niet ieder half jaar het verhaal weer opnieuw moet uitleggen.

–Never ending story–