De Bijna Diagnose.

Mensen die de perikelen een beetje gevolgd hebben weten dat ik nu zo een 3 jaar ziek ben en dus in de malle molen van het medische wereldje ben terechtgekomen. De artsen en de bijbehorende hokjesmentaliteit die ik in die 3 jaar heb ontmoet en heb mogen ondervinden krijgen een eigen blogje… Dus daar zullen we niet te veel over uitweiden… voor nu…

Het begon, ja waar begon het, uiteindelijk denk ik bij het legionella gedoetje in Italië waardoor ik in 2008 doodziek in een Italiaans ziekenhuis terecht kwam. Het verhaal begint echt opgang te komen in november 2009 na de inenting tegen de Mexicaanse griep. Drie dagen daarna koorts gekregen en toen is het nooit meer goed gekomen. Veel koorts aanvallen en dan weer half opknappen, veel rust nemen want ach je denkt dat het wel om een wintergriepje/blues zal gaan. Maar het ging niet weg. Ondanks alle aanpassingen werd het alleen maar erger en uiteindelijk in maart 2010 heb ik met een alles overheersende vermoeidheid, koorts en algehele malaise de huisarts moeten overtuigen dat er nu toch echt bloed afgenomen moest worden…. Daaruit bleek dat de BSE, de witte bloedlichaampjes en de CRP waarden veel te hoog waren. Daarna volgden pijn in de gewrichten, gezwollen handen, een hart dat van de rel was (ruisje, steken, hartritme stoornissen, een bloeddruk van 190/120), lever- en nierwaarden die raar deden, oedeem in het gezicht, huid problemen, een schildklier die opzet en steekt. Soms zo dik wordt dat het lijkt alsof iemand je strotje dichtknijpt. Een neus die zwelt en warm wordt, zo zeer doet dat je hem niet mag insmeren, ook niet in de buurt er van. Oren met een zelfde probleem alleen dan zonder de pijn. De huid in mn gezicht die soms van een mooi diep rood tot paarse vlekken kon vertonen, waar dan ook standaard de vraag op kwam, drinkt u…Nou nee, soms wel en soms weken niet… Diverse gewrichten in handen, knieën, ellebogen, si gewrichten en polsen die allemaal ergens opspeelden. Sommige klachten bleven en hebben schade in de vorm van doorzakkende vingers, rek op de polsen en ellebogen, artrose in knieën en het nekgewricht opgeleverd. De handen zijn er het slechts aan toe en dat is gewoon zo ontzettend balen, want typen, en boek vast houden, autorijden, eten koken, tillen, een fles opendraaien etc. alles doe je met die dingen. Volgens het handenteam van het revalidatie centrum mag ik niet knijpen, niet te veel strekken… en ja inderdaad langere tijd achter elkaar dezelfde handeling uitvoeren is ook ruk.

Diverse medicijnen zijn er op de klachten los gelaten zoals penicilline, antibiotica’s, prednison, prednisolon en ladingen diclofynac maar de bloedwaardes reageerden helemaal nergens op. Na een heleboel bloedonderzoeken, echo’s, CT-scans, een petscan en zelfs een gen-onderzoek is de diagnose er nog niet helemaal. Dat is jammer, nog steeds geen behandelplan, nog steeds geen echte revalidatie, nog steeds geen definitief etiketje. Maar toch heb ik het gevoel dat ik heel veel meer weet en ben ik vooral ook blij dat de artsen het nu serieus nemen, ze vertrouwen nu op mijn oordeel over de klachten en hoe ik mijn lichaam ken.

Hoe dat komt? Omdat ze met eigen ogen hebben gezien dat er inderdaad zomaar opeens ontstekingen opploppen. Daarvoor heb ik wel een heel ziekenhuis moeten plat bellen, maar na 3 dagen is het me gelukt om het de arts te laten zien en sindsdien wordt mijn waarnemingsvermogen serieus genomen en wordt er niet alleen gehandeld omdat die bloedwaardes afwijkend zijn. Daardoor zijn ze verder gaan experimenteren met medicijnen en heb ik nu een medicijn dat de bloedwaardes naar een normaler niveau heeft gebracht en ook dat maakt dat ze nu weten dat het ja inderdaad om auto-inflammatoire ontstekingen gaat en niet om hersenspinsels van de patiënt.

Die medicijnen hebben natuurlijk bijwerkingen, vooral op de lange termijn, het is een soort gif (letterlijk) dus je kunt er kaal van worden, je nieren beschadigen of je beenmerg aantasten. Maar ja welke medicijnen hebben niet van die bijwerkingen… Daarbij zei de arts nu voor het eerst: “Ja met van die achterlijk hoge ontstekingswaarden zo lang rondlopen dat is slecht voor je lichaam, dus dat heeft schade gebracht”. Dus de kwaal is erger dan het medicijn. En ja erkenning! En ja het zal een van die obscure auto-immuun ziektes zijn (zoals de arts ze noemde), er zijn er door de tijd heen een aantal gepasseerd en er blijven een aantal hoofdverdachten over zoals eerder genoemd de Recidiverende Polychondritis. Eerlijk gezegd is dat ook mijn hoofdverdachte maar ook andere passen nog steeds in het patroon. Zelf dacht ik altijd dat het ging om een missing link, maar dat is niet zo. Kort door de bocht komt het er op neer er zijn te veel klachten. Nu dat de medicijnen na 9 maanden slikken lijken aan te slaan zal er meer zicht komen op welke klachten ze invloed hebben en welke niet. Welke klachten horen bij de auto-immuun ziekte en welke horen bij de klachten die horen bij een lijf dat al zo lang aan het vechten is. 

Nu ja de gewrichtsklachten die door de ontstekingen zijn ontstaan zullen niet verdwijnen, zoals eerder gezegd stuk is stuk. Maar ik hoop wel dat de andere ontstekings- pijnklachten, orgaantjes, kliertjes en de vermoeidheid zullen verbeteren. De toekomst zal het leren!  Ik kan wel zeggen dat sinds ik de medicijnen slik, geen hartritme stoornissen meer heb, er geen steken meer in heb en evenredig aan het zakken van de ontstekingswaarden zakt ook de bloeddruk! De rode dikke oren blijven achterwegen, de ogen gaan goed en voelen niet meer aan als een zandbak (de leesbril lijkt zelfs overbodig), mn gezicht heeft weer zijn eigen vorm, mn huid ziet er niet meer uit als van een alcoholist. Ik heb niet meer het gevoel op drijfzand te leven. In het begin kon ik alleen douchen en dan was de energie op voor die dag en kon dan soms dagen wegblijven. Ik kan nu op een dag en douchen en wat boodschappen en wat in het huis rommelen en gezellig een gesprek voeren. Ik kan nog steeds opeens ontiegelijk moe zijn, maar dat is veel sneller hersteld! Ik hoop dat het nu een tijdje stabiel blijft zodat er inderdaad een diagnose komt, dat geeft toch rust en dat de medicijnen geen bijwerkingen geven zodat ik er mee moet stoppen of dat ze uberhaupt stoppen met werken. Want wat dan? Het wonder medicijn (lees dit cynisch) prednison werkt namelijk niet. Nou ja volgens de arts zijn er dan nog best andere medicijnen om te proberen. Dus ik ben van plan om daar nu niet over na te denken, pas als het zover ooit mocht komen gaan we daar over piekeren. Nu eerst maar eens wennen aan de bijna diagnose en de bijna normale bloedwaardes 😉 Ik ga door met zoveel mogelijk rust en ontspanning pakken maar daarbij wel lekker betrokken blijven bij de maatschappij door vrijwilligerswerk en dan gaan we zien waar het schip naar toe zeilt!

 

 

 

 

Advertenties

5 Reacties op “De Bijna Diagnose.

  1. Mooi geschreven en herkenbaar…bij mij is t etiketje wel geplakt, dat geeft rust. Ik hoop dan ook voor jou dat er een diagnose komt die meevalt en waar je je leven op kan inrichten, dan kun je anders verder…ik zie je volgende week gezellig en dan hebben we t er over….wel blij te lezen dat t een ietsie pietsie beter gaat…! Kus!

  2. Geweldig om te lezen dat er nu eindelijk vooruitgang is geboekt. Wat een ellende heb je inmiddels doorstaan zeg. Ik hoop van harte en duim dat deze vooruitgang zich vermenigvuldigt zodat je over niet al te lange tijd kan zeggen dat je er weer bent. Zoals ik lees zal dat niet zijn ‘de oude worden’ maar een leuk leven zonder al te veel beperkingen zou wel fantastisch zijn. Ik wens je veel beterschap en als het kan ook een portie geluk!

  3. Superfijn dat het serieus nemen / genomen worden – gelukt is en wat een doffe ellende en lijdensweg heb je inmiddels achter de rug. Er kwam gelijk bij me op: Waar is House als je hem nodig hebt?

    Wat heb je veel op je bord en in/aan je lijf gekregen en wat is het verschrikkelijk fijn dat je vooruitgang ervaart, je energie weer wat toeneemt, sneller terugkomt en veel van de klote sypmtomen afgenomen zijn,

    en wat ben je enorm dapper, daar kan ik nog heel wat van leren!

    en inderdaad, ook nog heel fijn geschreven ook!!

    Heel veel Sterkte en tot gauw!
    Carolien

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s